SOS Mi hija es sorda

A veces, en la vida, te cruzas con gente que te enseña cosas. Loles es una de ellas.
La primera vez que la vi, pensé que era una persona muy dulce y frágil; pero conforme la fui tratando me sorprendió como ese cuerpo tan pequeño encerraba tanta fortaleza.
Recuerdo el primer día que me hablo de su hija. Estábamos en clase y de repente dijo algo así como: He escrito un libro. Tengo una hija sorda.
Lo dijo como se dicen las cosas que duelen pero se superan. Las cosas que sabes que son duras pero que debes normalizar. Y me impactó.
Y me pregunté cómo se podía llegar a ese estado en el que vives algo tan doloroso como eso y puedes decirlo sin ponerte a llorar.
Loles pone hoy cara, en la sección Artista Invitada, a esas madres que tienen un poder extra a los comunes de la maternidad. El poder de superar obstáculos con una sonrisa en la cara y mirando para delante. Un ole por su hija Aitana, que es una campeona y un ole por esa madre que lucha para que su hija sea feliz.

“Cuando Aitana tenía 15 meses, comenzamos a notar que no hacía caso cuando la llamabas o cuando poníamos música en casa. Pensábamos que era una niña muy independiente y con mucho carácter. Un día, desde la escuela infantil, nos alertaron de que algo en Aitana no iba bien. En concreto nos dijeron que Aitana podía tener problemas de audición o déficit de atención. Fue entonces cuando pisamos por primera vez la consulta de un otorrino. Días más tarde nos dieron el diagnóstico: hipoacusia neurosensorial severo-profunda. Para que nos entendamos, sorda total de ambos oídos.

Lo primero que hice fue explotar a llorar sin consuelo. Me faltaba el aire, no podía pensar, no podía hablar… entré en estado de shock. Minutos más tarde comencé a lamentarme, a sentir un sentimiento de culpa tremendo que me acompañó durante meses. ¿Cómo no me había dado cuenta de que mi hija era sorda? ¿Acaso no la miraba?

Ha sido muy duro, durísimo. Y lo sigue siendo porque hay muy pocas ayudas y porque nadie puede ponerse en tu piel. Las personas que más nos han ayudado, a nivel emocional, en este proceso, son otros papás de niños sordos.

Después de 4 años de lucha es todo mucho más fácil, pero a nivel burocrático nos encontramos con muchísimas “zancadillas”.

Todos los días te encuentras con trabas. Al principio sueñas con escuchar su voz, Aitana era lo que se llama sordomuda, luego con que se gire cuando la llamas, luego que diga mamá, papá…. Aitana con casi 3 años comenzó a escuchar. Imagínate lo que es criar a un hijo que no oye, que no entiende nada de lo que pasa alrededor, que necesita contacto visual y físico todo el día. Ufff no se puede saber si no se vive en primera persona.

IMG_0111

El papel positivo de los padres es fundamental para la superación de cualquier tipo de problema de este tipo. La familia representa casi el 85% del avance o evolución de un niño con discapacidad auditiva. No lo digo yo, lo dicen los estudios que se han realizado.

Su día a día es como el de cualquier otro niño, lo único que sólo escucha 12h al día, el tiempo que duran sus baterías. Luego hay que cargarlas para el día siguiente, como los móviles.

Cuando vamos a la playa o piscina hay que quitarle sus implantes cocleares porque no puede escuchar, es entonces cuando se aísla un poco, pero ahí estamos sus papás para ayudarle en la integración.

Tengo Muchísimas preocupaciones por su futuro, pero ya llegarán. Durante estos años he aprendido que hay que ocuparse, no preocuparse, y que cada cosa a su debido tiempo. Si proyecto a futuro me angustio. Tengo que disfrutar el día a día de mi hija, de sus conversaciones, de sus risas,… es un regalo para mis oídos.

Poder conversar con mi hija es el mejor regalo que la vida me ha podido dar.

Ahora estoy más tranquila. Sé que se encontrará con problemas en un futuro, pero Aitana se está haciendo una personita muy madura y con muchos recursos. Es testaruda como su mamá.

Me ha cambiado la vida. Mi escala de valores se ha ordenado, la tenía muy mal estructurada. Soy una mujer más fuerte emocionalmente, no hay reto que se me resista. Pero sobre todo, he aprendido a ser mucho más paciente y a vivir con lo mínimo.

Y por último, como consejo a otros padres que estén en la misma situación, sugiero que lean mi libro.

 SOS Mi hija es sorda” narra la historia de superación de unos padres a través de la sordera de su hija. En él cuento cada etapa de mi duelo, de cómo en casa trabajábamos con Aitana para que dijera sus primeras palabras,… en definitiva, habla de aquello que en ninguna consulta los médicos nos contaron. Cómo aceptar la discapacidad de un hijo y cómo vivir el día a día con ello.”

Leave a Comment

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *